María Mendoza, mamá de Nachito, un niño con distrofia de Duchenne, habló con Radio Diputados acerca de un proyecto de ley presentado por Bruno Sarubi.
La Cámara de Diputados comenzó a tratar un proyecto de ley del legislador Bruno Sarubi que instituye el 7 de septiembre de cada año como «Día Provincial de Concientización de la Enfermedad de Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker». Por ese motivo, Radio Diputados entrevistó a María Mendoza, mamá de Nachito, un niño con distrofia de Duchenne.
La iniciativa tiene como objetivo principal visibilizar estas patologías y fomentar la detección temprana. Como parte de la propuesta, la fachada del Ministerio de Salud provincial se iluminaría de color rojo cada 7 de septiembre, el símbolo internacional de la lucha contra la enfermedad.
La madre de Nachito, quien tiene 13 años y vive en La Paz, remarcó que su patología es una de las llamadas “enfermedades raras” y le fue diagnosticada durante la pandemia, después de que ella notara que tenía frecuentes caídas. María subrayó la necesidad de concientización: “Porque entonces otro papá no va a pasar lo mismo que a mí me tocó pasar”.
Durante la entrevista, relató las dificultades que enfrentan las familias. La enfermedad es tan poco común que “el mismo pediatra se tiene que poner a estudiar, porque no tiene conocimiento de dónde viene y cómo se trata”. El diagnóstico definitivo de Nachito requirió un estudio genético, el cual no está disponible en La Paz y debió realizarse en el Hospital de Clínicas de Buenos Aires.
El tratamiento de por vida del niño implica constantes terapias, medicamentos y el uso de una silla de ruedas motorizada. María subrayó que todos los tratamientos se realizan a través del servicio público de salud, lo cual representa un gran desgaste físico y emocional debido a la burocracia.
A pesar de las adversidades, la familia de Nachito ha logrado un importante apoyo comunitario. El proyecto de ley de Sarubi, con quien la María ha tenido contacto desde que era intendente, ha sido un gran aliciente. “Tener un apoyo desde el diputado nos alegra un montón, porque a la familia nos hace bien sentir que no estamos solos en la lucha”, expresó.
Además, comentó que crearon una comunidad a través de las redes sociales, como la cuenta de Instagram “nachitovivas12”, para ayudar a otras familias con la misma patología que se han comunicado con ellos desde distintos lugares, como Santa Elena o Quilmes, Buenos Aires.
María Mendoza concluyó su relato con una reflexión sobre la falta de infraestructura y la necesidad de una sociedad más inclusiva. Como ejemplo, emocionada, comentó que la rampa en la escuela de su hijo fue construida por un padre de la institución, para que Nachito pudiera estudiar.
Finalmente, dijo que espera que esta iniciativa legislativa ayude a que «más papás tengan su diagnóstico temprano» y sirva para «saber cuánta cantidad de chicos con discapacidad hay en Entre Ríos».
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