Tiziano tiene la enfermad desde que nació, es hereditaria, genética y va empeorando con el tiempo. Ahora está en silla de rueda porque se quebró tibia y peroné. La mamá se quedó sin trabajo y no poseen obra social. Necesitan $ 180.000.
Tiziano Aguirre tiene 13 años, padece una distrofia muscular y es de Chajarí. Su mamá, Noelia Aguirre, se encuentra realizando una campaña para juntar dinero. Lo necesitan para un tratamiento que el niño debe realizarse en Estados Unidos.
«Tiziano tiene la enfermad desde que nació, es hereditaria, genética y va empeorando con el tiempo, tiene Distrofia Muscular Duchenne. Esto atrofia todos los músculos inclusive el corazón. Ahora está en sillas de rueda porque en julio de este año se quebró tibia y peroné y con el sobrepeso que tiene por consumir corticoides ahora no se anima a pararse», explicó Aguirre al sitio Chajarí al Día.
Consultada sobre el motivo de la fractura, dijo: «el desmejoramiento muscular lleva a que sus huesos sean más frágiles, en esta edad los chicos con esta distrofia por lo general empiezan con una fractura, es el momento en el que queda en una silla de ruedas»
En el mismo sentido, Noelia explicó en qué momento se enteró que su pequeño padecía dicha enfermad: «Yo lo lleve al Garrahan cuando tenía tres años, en el 2009, porque veía que se caía mucho y que empezó a caminar muy tarde. Primero lo lleve a Concordia, pero no mejoraba, entonces decidí llevarlo al Garrahan, ahí se hizo un estudio genético, teniendo en cuenta mis antecedentes familiares por parte de mi mamá, y se llegó a la conclusión de que tenía esta distrofia. Ahí ya empezaron a darle corticoides, calcio y vitaminas».
Tratamiento de células madres en Estados Unidos
«Estoy pidiendo colaboración a toda la sociedad para un tratamiento de células madres. Yo hace unos meses me quedé sin trabajo y no tenemos obra social. El tratamiento se hace en Estados Unidos, en Miami, tiene un costo de 180 mil pesos. Yo averigüé por pasaje, estadía, visa, pasaporte y llegué más o menos a los 250 mil pesos, siempre dependiendo de cómo va cambiando el dólar» contó al respecto la mamá de Tiziano.
Para ahondar sobre el tratamiento, Noelia dijo que: «allá hay una clínica especializada en el tratamiento de células madres. Tres días solamente necesitamos estar para el tratamiento, en el primer día se lo evalúa, en el segundo día se le sacan las células grasas y en el tercer día se le ponen sus células sanas despiertas».
«Estoy en contacto con una fundación de México que es quien me tramitó todos los papeles con la clínica. La fecha exacta para ir no tengo. Yo tengo que juntar la mitad de 180 mil pesos para reservar la fecha y para que el precio no suba, es eso lo que estoy intentado ahora» agregó.
La solidaridad del pueblo
Sobre las urnas para recaudar fondos que se encuentran distribuidas por comercios de la ciudad de Chajarí, se pudo saber que «hay urnas por muchísimos lugares, tengo que seguir repartiendo, la gente colabora mucho. Son de distintos colores, tienen un escrito que explica resumido lo que queremos hacer y tienen una foto de Tiziano».
Cabe destacar la generosidad y solidaridad de dos familias de Chajarí, a quienes no les interesa ser nombrados y reconocidos, que han aportado para dos causas que Tiziano necesitaba. Por un lado el pequeño recibió la donación de una silla de ruedas, ya que la suya se encontraba en mal estado, y por otro lado recibirá el pago de un acompañante terapéutico, profesional recomendado y pedido por los médicos.
Datos para colaborar
- Celular de Noelia Aguirre, la mamá de Tiziano: 03456- 15511100
- Cuenta solidaria en el Nuevo Banco de Entre Ríos:
- Número de cuenta 340289
- CBU: 38600249. 03000035028980
- A nombre de: María Noelia Aguirre
El Once
