A través de un convenio pactado con el Instituto Nacional del Cáncer (INC), hospitales nacionales y el servicio de Cuidados Paliativos del hospital San Roque de Paraná, los niños con diagnóstico de tumores sólidos pueden tratarse mediante un sistema de derivación adecuado que optimiza resultados.
Para el abordaje de los tumores sólidos, la provincia de Entre Ríos cuenta con una red de referencia y contrarreferencia que ha permitido el diagnóstico precoz y la derivación oportuna a partir de la implementación del programa del Instituto Nacional del Cáncer (INC) que habilita la interconsulta permanente con los hospitales Dr. Juan P. Garrahan y Dr. Ricardo Gutiérrez desde el servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Materno Infantil San Roque de Paraná.
Así quedó plasmado en la reunión que mantuvo la ministra de Salud, Sonia Velázquez, con la jefa del servicio de Cuidados Paliativos, María Fernanda Peserico, con quien analizó la situación del único servicio de esta especialidad en la provincia que funciona en el hospital Materno Infantil San Roque de Paraná.
“Coincidimos plenamente en el paradigma de trabajo en función de que nos asiste una transición demográfica y epidemiológica que amerita concebir como un proceso la relación salud-enfermedad a partir de lo cual resulta esencial que esté integrada por un equipo interdisciplinario en donde médicos, enfermeros, administrativos y todos los profesionales sean parte porque, si no es desde la colaboración de cada uno y de todos, no se podría sustentar” manifestó la ministra Velázquez.
En ese contexto Peserico precisó cómo es la modalidad de trabajo que implementan: “Las acciones se emprenden a través de un sistema de referencia y contrarreferencia abordando cada situación desde un trabajo interdisciplinario e integral tanto del paciente como la familia en los aspectos biopsicosocial y espiritual” y enseguida agregó: “Estamos trabajando con un sistema de soporte a través del cual garantizamos la atención de tumores sólidos. Implementamos una red que ha permitido el diagnóstico precoz y la derivación oportuna, con la implementación del programa del Instituto Nacional del Cáncer (INC) que habilita la interconsulta permanente con profesionales de los hospitales referentes en esta materia como Ricardo Gutiérrez y Juan Garrahan de Buenos Aires con lo cual se favorece la atención integral del niño/familia en todas sus dimensiones a partir del abordaje de un equipo interdisciplinario que garantice la atención de sus necesidades como es el de Cuidados Paliativos de Paraná”.
“Si bien en la provincia ha habido un crecimiento en materia de cáncer infantil, esta red de derivación ha permitido establecer que la sobrevida de los pacientes mejore muchísimo con este sistema de trabajo” explicó la profesional quien enseguida agregó: “Abordamos a partir del diagnóstico, el seguimiento del proceso de la enfermedad, la contención de las emociones, hasta la instancia de que si no responde al tratamiento curativo y queda exclusivamente de atención paliativa, continuamos acompañando el proceso hasta la contención en el duelo y el seguimiento de la familia”.
Cabe citar que del encuentro participaron además el director de Epidemiología, Diego Garcilazo y la referente del Programa de Prevención de Cáncer de Cuello de Útero, Claudia Enrique.
Crecimiento en consultas a partir del trabajo sostenido
“Desde 2011 a 2017 hemos crecido mucho y logramos contar con estadísticas de gestión que así lo marcan ya que en el primer año tuvimos 150 consultas anuales; en 2012, 2013 y 2014 alcanzamos las 1.000; en 2015, 2016 tuvimos más de 2.500 y en lo que va de este año ya llevamos 5.000 consultas”, destacó Peserico con respecto al trabajo del servicio creado por decreto del Ministerio de Salud en 2015 y generado por resolución interna en 2011.
Además desde 2014 el servicio de cuidados paliativos de Entre Ríos comenzó a participar en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) posibilitando la obtención de datos epidemiológicos actualizados. “La provincia tiene una estadística aproximada de 50 casos anuales entre leucemias y tumores sólidos con la misma incidencia entre ambos” indicó la especialista, quien precisó: “Las leucemias son los tumores más frecuentes; seguido por los tumores del sistema nervioso central; los linfomas y finalmente otros tipos de tumores sólidos como: los renales, óseos, hepáticos, y germinales, entre otros.
En este contexto la profesional expuso que “el servicio de CPP garantiza la atención a partir del diagnóstico porque mediante esta red, el paciente se asiste desde el primer momento e incluso estamos haciendo en algunos tipos de tumores sólidos –como los de sistema nervioso central– los tratamientos de quimioterapia y el soporte clínico/oncológico evitando de este modo el desarraigo”.
Programa integral de capacitación en servicio
Según precisó Peserico para el abordaje de estas enfermedades se ha trabajado intensamente en un programa de capacitación. A los profesionales de distintos puntos de la provincia se los capacitó en cómo detectar cáncer en niños (programa del INC); al personal del servicio se lo formó en seguimiento de pacientes oncológicos y además se han desarrollado ateneos para padres y organizaciones no gubernamentales.
Quincenalmente efectúan un ateneo obligatorio para la capacitación del equipo que se divide en tres partes: la primera de formación; la segunda de gestión y la tercera el debate de los pacientes donde efectuamos un triage (elección del paciente en la emergencia paliativa y registro para priorizarlo).
En esta instancia Peserico comentó que para sobrellevar esta tarea efectúan además talleres denominados “cuidado del cuidador” y referenció: “Se trata de cómo nos cuidamos nosotros mismos para afrontar el sufrimiento y asociamos al servicio la medicina complementaria como reiki; cuencos; músico-terapia; payamédicos y la risa, lo que nos protege del bourn out, que es cuando el profesional empieza a agotarse por empatía”.
Contención con apoyo integral
“Los cuidados paliativos son la medicina moral del Siglo XXI, basados en cubrir las necesidades de todo niño/ adolescente y familia que este atravesando una enfermedad crónica avanzada que amenaza (como el cáncer) o condiciona la vida (parálisis cerebral).
on la respuesta de un grupo de profesionales capacitados en el abordaje del dolor y el sufrimiento ya que sus fundamentos están basados en reafirmar la vida y valorar la muerte como un proceso natural, en cuidar la dignidad humana y brindarles el alivio del sufrimiento. Garantizar cuidados paliativos es un derecho para toda la vida”, precisó Peserico, especialista en Pediatría otorgado por la Sociedad Argentina de Pediatría quien posee un postgrado en Bioética Clínica de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (Flacso); es especialista en Cuidados Paliativos por la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) y Máster en Medicina Paliativa por la Universidad del Salvador; diplomada en Psicosocio-Oncología Pediátrica y secretaria del Comité Nacional de Cuidados Paliativos (SAP).
En ese sentido su equipo está integrado por un grupo de profesionales capacitados en Cuidados Paliativos que resuelven las demandas de pacientes / familias con necesidades paliativas de las 266 camas del hospital. En el servicio de Oncohematología se aborda el apoyo psico-emocional de los pacientes que están bajo tratamiento de leucemias y linfomas.
También cuentan con la asociación “Cuidar bajo una misma estrella” que recibe todo el asesoramiento del equipo de Cuidados Paliativos para la contención y trabajo tanto con pacientes como sus familiares. Finalmente la Asociación Arco Iris es uno de los principales soportes del servicio de Oncohematología.
Alcances del servicio
El servicio contempla los cuatro modelos de atención paliativa desde la etapa preconcepcional (embarazo), neonatal, niñez y adolescencia cuyos modelos de intervención son en primer lugar: cáncer infantil; patologías que condicionan la vida como las inmunodeficiencias tal como el Sida; enfermedades neurológicas evolutivas como la atrofia medular espinal y, finalmente, las encefalopatías crónicas no evolutivas como la parálisis cerebral.
El mismo está integrado por 25 profesionales que trabajan en interdisciplina: enfermeros, médicos pediatras, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, nutricionistas, psicólogos, psicopedagogos, counseling, trabajador social, secretario, mucamas, farmacéuticos y asesores espirituales.
Además cuentan con un consultorio de demanda espontánea; otro con turnos programados y el restante que funciona con la dinámica de hospital de día: lunes enfermedades poco frecuentes; martes enfermedades neurológicas evolutivas; miércoles y jueves cáncer, y el viernes inmunodeficiencias. También poseen dos camas de internación para emergencias paliativas y realizan el abordaje en guardias pasivas en domicilios, colegios, e internación de diferentes servicios del hospital.
