Emma tiene apenas seis meses y nació con una miocardiopatía dilatada severa. Desde entonces enfrenta un complejo tratamiento en el Hospital Garrahan mientras su familia viaja semanalmente desde Gualeguaychú a Buenos Aires con la esperanza de evitar un trasplante cardíaco.
La historia de Emma Victoria, la beba de Gualeguaychú que lucha por conservar su propio corazón, conmueve por la fortaleza con la que enfrenta una grave enfermedad cardíaca desde el día en que nació. Con apenas seis meses de vida, la pequeña desafía todos los pronósticos médicos mientras continúa un tratamiento de alta complejidad en el Hospital Garrahan, donde cada avance representa una nueva esperanza para ella y su familia.
Lorena Holstein y Martín Bassini jamás imaginaron que el nacimiento de su hija marcaría el comienzo de una batalla tan difícil. Lo que parecía un parto normal cambió en cuestión de minutos cuando Emma presentó severas dificultades para respirar y debió ser intubada de urgencia.
Los estudios realizados posteriormente confirmaron el diagnóstico: una miocardiopatía dilatada severa, una enfermedad poco frecuente que afecta la capacidad del corazón para bombear sangre y que mantiene a la pequeña bajo estrictos controles médicos desde sus primeras horas de vida, publicó ElDía.
Los primeros días fueron decisivos
Tras ser estabilizada, Emma Victoria fue derivada al Hospital San Roque de Paraná, donde permaneció internada durante 25 días, la mayor parte de ese tiempo en terapia intensiva.
Durante esa internación experimentó una leve recuperación que permitió que el funcionamiento de su corazón mejorara aproximadamente un 50%. Esa evolución hizo posible que recibiera el alta para continuar con medicación y controles ambulatorios.
Sin embargo, la tranquilidad duró poco. Semanas después aparecieron nuevas complicaciones y su mamá insistió para conseguir una derivación al Hospital Garrahan, en Buenos Aires, donde actualmente recibe atención especializada.
«Nos dijeron que nos preparáramos para todo«, recuerda Lorena al rememorar aquellas primeras conversaciones con los profesionales.
Un pronóstico desalentador que Emma desafió
Cuando llegó al Garrahan, los médicos fueron muy claros con la familia respecto de la gravedad del cuadro. Incluso les explicaron que, por la evolución que presentaba en ese momento, alcanzar el primer año de vida sería extremadamente difícil.
Pero Emma volvió a sorprender. Los especialistas comenzaron a probar distintos esquemas de medicación y detectaron además otro problema asociado: una alteración en la viscosidad de la sangre que elevaba el riesgo de trombosis. Eso obligó a sumar un tratamiento específico con el servicio de Hematología, que permitió controlar ese nuevo factor de riesgo.
Con el paso de los controles comenzaron a aparecer pequeñas mejorías que renovaron el optimismo de todo el equipo médico.
La resonancia que puso en riesgo su vida
Uno de los momentos más difíciles llegó cuando Emma debió realizarse una resonancia magnética bajo anestesia general.
Debido a la delicada condición de su corazón, los profesionales advirtieron a sus padres que el procedimiento implicaba un riesgo muy elevado. «Nos dijeron que no sabían si iba a salir como había entrado«, recuerda Lorena.
Una vez más, la pequeña logró superar el desafío. La anestesia no provocó complicaciones y los estudios permitieron obtener información clave para continuar ajustando el tratamiento.
Además, otro dato alentador fue su crecimiento. A diferencia de lo que suele ocurrir en muchos niños con cardiopatías graves, Emma aumentó de peso de manera satisfactoria, lo que incluso permitió que los médicos evaluaran comenzar con la alimentación complementaria propia de un bebé de seis meses.
Una cirugía para ganar tiempo con su propio corazón
Actualmente, una junta médica del Hospital Garrahan analiza cuál será el próximo paso. Entre las alternativas figura una cirugía a corazón abierto destinada a ayudar al lado izquierdo del corazón a trabajar con mayor eficiencia mediante una técnica paliativa.
También se estudia adelantar la administración de una medicación que inicialmente estaba prevista recién cuando Emma cumpliera un año.
Todas las decisiones dependen de su evolución diaria.
Aunque el trasplante cardíaco continúa siendo una posibilidad futura, hoy los médicos priorizan preservar el funcionamiento de su corazón durante el mayor tiempo posible.
«Lo ideal es que viva muchos años con su corazón. Si en algún momento deja de responder, recién ahí entrará en una lista nacional de espera para un trasplante«, explicó Lorena.
Una rutina marcada por los viajes y los sacrificios
La enfermedad modificó por completo la vida de toda la familia.
Cada semana Lorena viaja desde Gualeguaychú hacia Buenos Aires para los controles médicos. Cuando Emma necesita estudios complejos o internaciones, ambos padres deben permanecer junto a ella por indicación del equipo médico.
«No es un capricho. Nos explicaron que pueden surgir decisiones muy importantes en cualquier momento y necesitan que estemos los dos«, contó.
Mientras tanto, sus otros tres hijos permanecen en Gualeguaychú. «Ellos me extrañan muchísimo y yo también a ellos. Hubo un momento en que tuve una crisis porque necesitaba abrazarlos«, confesó emocionada.
El costo de seguir luchando
A la incertidumbre médica se suma una compleja realidad económica. Cada viaje a Buenos Aires implica un gasto cercano a $50.000 entre traslados, ambulancias y movilidad dentro de la ciudad.
«El papá hace changas y cuando llueve directamente no puede trabajar. A fin de mes se nos complica mucho. Incluso organizamos una rifa para comprar una medicación que el hospital no tenía«, relató Lorena.
Quienes deseen colaborar con la familia pueden hacerlo mediante una transferencia al alias martin.bassini, a nombre de Martín Oscar Bassini.
«Tener vida ya es todo»
Después de meses de convivir con el miedo, Lorena decidió cambiar la manera de enfrentar la enfermedad de su hija.
«Los primeros meses me levantaba pensando que mi hija podía morirse. Un día dije basta. Empecé a disfrutar cada logro, cada sonrisa, cada pasito que daba«, contó.
Y agregó una frase que resume la dimensión de esta historia: «Desde que nació me dijeron que no tenía esperanza de vida y hoy tiene seis meses. Quizás mañana no pueda correr como otros chicos, pero tener vida ya es todo«.
Con cada control favorable y cada pequeño avance, Emma continúa escribiendo una historia que desafía los pronósticos y alimenta la esperanza de seguir latiendo, durante muchos años más, con su propio corazón.
Elonce
