Facundo tiene cuatro años y sufre de Atrofia Muscular Espinal. Gracias a la lucha de sus padres contra la obra social que se negó a pagar la medicación para el tratamiento, la Justicia obligó a Osfatun a proveer el remedio en 10 días.
Facundo, hijo de Santiago Cabada y de Gabriela Acosta padece Atrofia Muscular Espinal, y necesita una droga de por vida para prolongar su expectativa y calidad de vida. La obra social se ha negado sistemáticamente a proveer de la medicación recomendada, incluso presentando un recurso de amparo luego de recibida la intimación del juez en Primera Instancia, Leandro Ríos.
El martes realizaron una marcha ante el Ministerio de Salud de la Nación, para visibilizar su problema y en la que fueron acompañados por cientos de familias agrupadas en FAME (entidad que nuclea a familias que tienen algún integrante con AME).
Recibieron la esperada noticia de que la Cámara Federal de Apelaciones se expidió, en fallo dividido, a favor de los damnificados e intima a la Obra Social de la Federación Argentina del Trabajador de las Universidades Nacionales (Osfatun) a proveer en el término de diez días la medicación, Spinraza, para el niño de cuatro años.
«Nos convocamos frente al Ministerio de Salud de la Nación para pedir por una solución urgente para el acceso a Spinraza de todos los pacientes del país -dice Gabriela, mamá de Facundo-. Dos miembros de la Comisión Directiva de FAME acompañados por un abogado fuimos recibidos por representantes del Ministerio. Tuvimos una reunión de casi dos horas donde pudimos expresar todo lo que venimos viviendo y por qué tuvimos que llegar a esta situación de tener que salir a reclamar públicamente una solución a nuestra problemática».
A partir de este encuentro, dice Gabriela que tendrán una reunión con el secretario de Políticas, Regulación e Institutos, Dr. Alejandro Ramos, para comenzar a formar parte de las decisiones que se tomarán en relación al futuro de los afectados. «Se comprometieron a tener reuniones semana de por medio para comenzar a trabajar en conjunto y llegar a una solución urgente al rápido acceso a Spinraza, única medicación para el AME», dijo Gabriela a El Diario.
«También nos aseguraron que Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) está pronta a aprobar la medicación en el país para todos los tipos de AME y todas las edades. Realmente esperamos que cumplan con su palabra y que no tengamos que volver a la calle a reclamar por nuestros derechos».
«Seguimos emocionados por la gran convocatoria y la unión que demostramos como familia», agrega.
Cómo sigue la lucha de Facundo
«Una vez que la Cámara Federal da la razón a la familia, lo que corresponde ahora es que el juez de Primera Instancia que es Leandro Ríos, quien tiene la causa, y el que la había pasado a Cámara cuando ésta apeló, finalmente condene a la obra social o la sancione económicamente si no cumple. Eso es lo que tendrían que cumplir porque ahora sí ya hay una sentencia definitiva de la Cámara Federal que ratifica la intimación del juez Leandro Ríos en la que dice que la medicación debe ser comprada en los próximos diez días».
En el fallo consta que la obra social se negaba a pagar la medicación argumentando sus altos costos y por el hecho de que la acción de la droga no es curativa sino paliativa. A lo que el fallo aduce: «La droga de referencia puede mejorar la calidad de vida del niño, negarle esa posibilidad traería aparejado un franco desmedro de su salud, máxime al tratarse de una afección que presume riesgo de vida. No se puede tratar a la salud como una mercancía, de allí que en procura de garantizar el principio de solidaridad que rige a los agentes de salud, es necesario que se efectúe un esfuerzo, que permita garantizar la cobertura integral de prestaciones que son totalmente necesarias para el tratamiento de alguna dolencia grave».
«Al vedar el acceso a una terapéutica más moderna y segura -y, por añadidura, someter a esta persona a una mecánica que entraña mayor peligro de muerte-, desnaturaliza el régimen propio de la salud (uno de cuyos estándares es, reitero, proporcionar el mejor nivel de calidad disponible), dejando sin cobertura una grave necesidad, que los jueces admitieron como tal», agrega el fallo.
«Ojalá éste sea un último paso y la aplicación sea inminente y en 20 días tengamos la hermosa noticia de que Facundo está en el quirófano recibiendo su primera dosis», dice la mamá.
«Es lo que más deseamos en el mundo y que no busquen más vericuetos jurídicos», afirma.
De los 15 casos en el país de niños aplicados hubo tres familias que llegaron a esta instancia de Cámara de Apelaciones. En esos casos, los jueces ratifican la intimación y la cautelar de los jueces de Primera Instancia y la obra social cumplió y compró la medicación.
«De no cumplir Osfatun seríamos la primera familia del país que llegaría a la Corte Suprema de Justicia de la Nación, lo cual realmente sería impensado. Ojalá esto no suceda y en 20 días estemos contando que Facundo está siendo aplicado. Estamos muy contentos pero siempre con el freno de mano que lamentablemente hay que tener siempre puesto con estas cosas. Nos cuesta mucho disfrutar de las nuevas noticias porque Spinraza todavía no está en Facundo», describe Gabriela.
Acerca del procedimiento del tratamiento cuenta que es relativamente sencillo, es sólo un día de internación. «No vemos la hora de que esto se cumpla y que todos los chicos tengan el derecho a su medicación, a la salud, que es lo más importante y que lamentablemente la vida de tantos niños está atada y están siendo rehenes de una cuestión burocrática», concluye, publicó El Once. (APFDigital)
